La Junta de Extremadura y la Federación de Enfermedades Raras de Extremadura (FEDER) han elaborado y publicado la «Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura», un documento para facilitar el diagnóstico precoz y por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento, a los pacientes con este tipo de patologías y a sus familiares, para ayudar a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales».
El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, ha asistido a la presentación de la guía y ha explicado en su intervención que uno de los objetivos que siempre se han marcado ha sido «llegar a un diagnóstico precoz y, para ello, se está trabajando en la ampliación del cribado neonatal, que está sujeto a un acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional Salud».
Los coordinadores de la guía, bajo la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitaria y Sociosanitaria, han sido los doctores Enrique Galán, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil-Hospital Universitario de Badajoz, y Agustín Pijierro Amador, jefe de sección de Medicina Interna del Hospital Universitario de Badajoz, junto a médicos residentes y estudiantes de medicina de la Universidad de Extremadura.
Igualmente, el consejero ha hecho referencia al proyecto «Únicas» del Ministerio de Sanidad en coordinación con las comunidades autónomas «que nos conectará con el resto de Europa para hacer más viable los diagnósticos precoces de estas enfermedades». De esta manera se conseguirá que los afectados puedan vivir «libres de discapacidad, que su desarrollo sea más adecuado y se les promocione en su autonomía personal».
Esta guía, que da cumplimiento al compromiso de la Consejería de Sanidad y Servicios sociales y el Servicio Extremeño de Salud con la FEDER, es «una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre este tipo de enfermedades».
Las enfermedades raras tienen una baja incidencia en la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial.
En Extremadura hay registradas unas 24.000 personas con alguna enfermedad rara «eso es lo que consta en el registro oficial y se está actualizando» aunque el consejero señala que hay un infradiagnóstico muy importante, porque «aun siendo de las comunidades autónomas con más registro, consideramos que de las enfermedades poco frecuentes el registro puede llegar a tener unos 60.000 extremeños y extremeñas».
Una enfermedad, para ser considerada como «rara» debe afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
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