El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha entregado la bandera de la comunidad autónoma al presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, durante la presentación en Mérida este lunes del proyecto “FinisteRett” que dicha asociación ha puesto en marcha junto a la Fundación Ochotumbao y el actor Dani Rovira. Al acto de presentación ha asistido también la consejera de Igualdad y portavoz de la Junta de Extremadura, Isabel Gil Rosiña.

FinisteRett es un proyecto solidario que cuenta con el apoyo de la Consejería de Igualdad de la Junta de Extremadura y con el que se pretende recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett.

La propuesta consiste en que miembros de Mi Princesa Rett y de la Fundación Ochotumbao viajarán hasta Finisterre, “el fin del mundo”, al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 9 etapas.

Desde la Fundación Ochotumbao informan que, “el equipo de las madres y amigas de  la Asociación Mi Princesa Rett caminará por la parte norte del camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés y en ocho días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, que liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett. El plan es pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana”.

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.”

Desde la Fundación Ochotumbao indican que se puede colaborar con el Proyecto Solidario “FinisteRett”

  • Haciendo una donación puntual del importe que se quiera.
  • Votando por nuestro proyecto en las Becas Wilt
  • Compartiendo esta campaña con amigos y familiares a través de redes sociales y dándole publicidad.