Tercer Feria Stock 2018 Navalmoral 2La Asociación Española de Carvernomas se ha presentado esta mañana publicamente en Navalmoral con la presencia de la concajala de salud del Ayuntamiento moralo, Techi García, y la presidenta del colectivo, Natalia Isabel Gómez.

La Bamba banner genérico 2018

La presentación se ha hecho coincidir con el Día Mundial de las enfermedades raras y con ello se pretende la concienciación y visibilización. La presidenta de la Asociación Española de Carvernomas, la morala Natalia Isabel Gómez, ha querido destacar la importancia de informar sobre las malformaciones cavernosas cerebrales y el arduo trabajo que desempeña dese su colectivo.

Para hacer visible a los enfermos y la enfermedad han aportado un escrito para conocer como se trabaja desde la Asociación Española de Cavernomas.

En el día de hoy nuestra asociación estará presente de forma directa en el acto que celebra y organiza FEDER, en la Asamblea de Extremadura.

Con esta difusión en los medios de comunicación, consideramos VITAL que salgan a la luz los “cavernomas” para que dejen de ser invisibles, pues con su diagnóstico temprano se ayuda a salvar vidas, por tanto debemos de tener en cuenta síntomas como las Hemorragias cerebrales, epilepsia, déficit neurológicos, cefaleas…, Así como agradecer a la Concejalía de Sanidad y Consumo del Excmo. Ayuntamiento de Navalmoral, la disposición de recursos.

Recordar que los ICTUS representar la segunda causa de muerte en el mundo, una de cada seis personas sufrirá uno a lo largo de su vida, para ponerlos freno es fundamental la INFORMACIÓN; siendo los cavernomas una causa más a tener en cuenta en ICTUS HEMORRAGICOS.

Las malformaciones cavernosas cerebrales tienen una prevalencia elevada de 5/1000 personas, aunque la forma hereditaria es de 1/5000 y 1/10000 considerándose por tanto una Enfermedad Rara.

Nuestra asociación se encuentra inscrita en la base de ORPHANET (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y somos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestra imagen corporativa como se aprecia en el cartel y en el logotipo hoy presentado son las moras por su apariencia real con los cavernomas, como anécdota y parte de su historia, su fundadora ha nacido en Navalmoral de la Mata cuya bandera tiene un moral de color amarillo y el gentilicio es moralo o morala, la asociación tiene su domicilio social en Navalmoral de la Mata .

Es una asociación sin ánimo de lucro donde todo el trabajo que se desempeña es de forma voluntaria y altruista, tenemos solamente un año de vida, por eso nos queda un largo camino por delante en el que necesitamos mucha ayuda humana como podéis ver en nuestra web: www.cavernomas.org y económica, podéis colaborar desde 1€/ mes, haciendo donativos, iniciativas e inversiones solidarias, para más información podéis contactar a través de email cavernomas@gmail.com

Las empresas privadas con responsabilidad social corporativa o empresarial (RSE), inversores socialmente responsable (ISR), administraciones, organismos públicos, organizaciones, particulares pueden abanderar nuestra causa, sin vuestra ayuda no podríamos seguir con este viaje que hemos empezado a caminar en la búsqueda de nuestros objetivos para poder decir #StopCavernomas“.