La Asociación Española de Carvernomas se ha presentado esta mañana publicamente en Navalmoral con la presencia de la concajala de salud del Ayuntamiento moralo, Techi García, y la presidenta del colectivo, Natalia Isabel Gómez.
La presentación se ha hecho coincidir con el Día Mundial de las enfermedades raras y con ello se pretende la concienciación y visibilización. La presidenta de la Asociación Española de Carvernomas, la morala Natalia Isabel Gómez, ha querido destacar la importancia de informar sobre las malformaciones cavernosas cerebrales y el arduo trabajo que desempeña dese su colectivo.
Para hacer visible a los enfermos y la enfermedad han aportado un escrito para conocer como se trabaja desde la Asociación Española de Cavernomas.
[box]
En el día de hoy nuestra asociación estará presente de forma directa en el acto que celebra y organiza FEDER, en la Asamblea de Extremadura.
Con esta difusión en los medios de comunicación, consideramos VITAL que salgan a la luz los “cavernomas” para que dejen de ser invisibles, pues con su diagnóstico temprano se ayuda a salvar vidas, por tanto debemos de tener en cuenta síntomas como las Hemorragias cerebrales, epilepsia, déficit neurológicos, cefaleas…, Así como agradecer a la Concejalía de Sanidad y Consumo del Excmo. Ayuntamiento de Navalmoral, la disposición de recursos.
Recordar que los ICTUS representar la segunda causa de muerte en el mundo, una de cada seis personas sufrirá uno a lo largo de su vida, para ponerlos freno es fundamental la INFORMACIÓN; siendo los cavernomas una causa más a tener en cuenta en ICTUS HEMORRAGICOS.
Las malformaciones cavernosas cerebrales tienen una prevalencia elevada de 5/1000 personas, aunque la forma hereditaria es de 1/5000 y 1/10000 considerándose por tanto una Enfermedad Rara.
Nuestra asociación se encuentra inscrita en la base de ORPHANET (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y somos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestra imagen corporativa como se aprecia en el cartel y en el logotipo hoy presentado son las moras por su apariencia real con los cavernomas, como anécdota y parte de su historia, su fundadora ha nacido en Navalmoral de la Mata cuya bandera tiene un moral de color amarillo y el gentilicio es moralo o morala, la asociación tiene su domicilio social en Navalmoral de la Mata .
Es una asociación sin ánimo de lucro donde todo el trabajo que se desempeña es de forma voluntaria y altruista, tenemos solamente un año de vida, por eso nos queda un largo camino por delante en el que necesitamos mucha ayuda humana como podéis ver en nuestra web: www.cavernomas.org y económica, podéis colaborar desde 1€/ mes, haciendo donativos, iniciativas e inversiones solidarias, para más información podéis contactar a través de email cavernomas@gmail.com
Las empresas privadas con responsabilidad social corporativa o empresarial (RSE), inversores socialmente responsable (ISR), administraciones, organismos públicos, organizaciones, particulares pueden abanderar nuestra causa, sin vuestra ayuda no podríamos seguir con este viaje que hemos empezado a caminar en la búsqueda de nuestros objetivos para poder decir #StopCavernomas«.
[/box]
